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けーこ

Author:けーこ
ゴールデンボンバーらぶ。翔さん大好きww
パン、羊毛フェルトや消しはんを作るのもスキ。
娘と旦那とうさぎ(もか♂)と暮らしてます。

サルコイドーシス闘病中。

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ゴールデンボンバー大好き!!鬼龍院翔さんに惚れまくりww・・・パン、羊毛フェルトと消しはんを作るのもスキだ♪
http://hiyotantan.blog35.fc2.com/
sen
2013.09.19(Thu) 09:52
先日、呼吸器科へ行ってきました!
そして、とうとうステロイドがゼロになりましたーっっっ

いやあ、ほんとに長かった・・・。つらかったなぁ、副作用・・・。ふぅ。

・・・と言っても今回は非常につらい一ヵ月半でした・・・。
2ヶ月前の診察でステロイドが3mgから1mgに減って喜んでいたんだけど
減らした2日後あたりから体調がおかしくなって。

とにかく歩くのがしんどい。前にボンバーさんの武道館ライブの日記にも書いたけど
坂道はもちろん、平坦な道も5分程歩くととにかく疲れる!!足が重い!!気持ち悪い!!!

普段なら15分かからない所に行くのに
途中休みながら行ったもんだから30分以上かかってしまったり・・・。

単なる運動不足?とか思ったんだけど、それまでは普通に歩けたのに。
でも考えてみたら、サルコ発症して少したった頃もそういう症状が出て、
買い物すらいけなかった時と同じなのよ。

いろいろ不安だったのでかかりつけの病院で心臓の検査もしてもらったり、
やっぱり痰が絡んで苦しいので耳鼻咽喉科に行ったりしたんだけど異常なかったのよねー。
あまりにも調子悪かったので呼吸器科の診察日を早めてもらおうかとぐずぐず悩んでたら
一週間後に診察!というとこまできたら、その諸々の調子悪さが軽減!!
まぁ「スッキリ!」という訳ではないので、診察当日、全部先生に話しましたが・・・。

先生もはっきりした原因が分からないらしく
「たぶん、ステロイドの量が減った事に体が反応してそういう症状が出たのかも。
CTの画像結果も血液検査結果もサルコとしてはぶり返してないし・・・」って。

だから今回もステロイドがゼロになったから、また体が反応して苦しくなったりするかも
しれないけど、前回のように症状が軽減したら心配要らないとの事。
もしかしたら私の場合、ステロイドの量に慣れるまでに一ヵ月半かかるのかもね?

ステロイドって本当にすごいけど怖いねぇ・・・。
しみじみ思いました・・・。すっごい小さい粒なんだよ、1錠。
でもこの一粒で私の体の中の何かを変えてしまうんだもんね。

サルコの苦しさから抜け出させてくれたのはまじで感謝ですけどww

という訳で、ステロイドからは脱出成功~っっだと思うのでめでたいっ(笑)

心配してくださった方々、本当にありがとうございましたww
いつもそばで心配してくれるお友達、住んでる所は遠いけど心を支えてくれるJ、
ブログを通して励ましてくれる方々、家族、両親・・・いろんな方に感謝です。

これからは無理をしない程度に、徐々に元の身体に戻るよう頑張る!!
そんでもって元気になったら、パートに出るんだ!!
そんでそんで、ボンバーさんに金、つぎ込むんだ!!!(笑)

また二ヵ月後に呼吸器科の診察があるんだけど、ここで異常がなければ
呼吸器科ともお別れらしいですw
その時、また結果をここに書く予定ですが、それでサルコ日記も終了としたいとこだなー♪


 
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Comment(1) 
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2013.08.13(Tue) 10:39
…すごい放置っぷりですみませんm(_ _)m

前回の日記から約一ヶ月ぶりか…。
いろーんな事があってブログに書きたかった事もたくさんあったけど
この暑さでほんとに何もする気が起きなかった…

やらなければいけない事はやってる。
行かなければいけない所は行ってる。

でも
やりたい事はやってないし、行きたい所は行ってない。
…そんなもんだよね

まぁ、そんな事を言いつつ、ボンバーさんのライブは行ってきたけど
ライブについてはまだツアー中なのでネタバレ禁止。
あ、でも近々ネタバレなしの軽い感想は書きたいにゃ。

今日の日記は、サルコの診察結果であります(笑)…前書きながっっ!!
自分のためのメモなので書いておかないとね

7月30日に呼吸器科へ。
いつも通りの検査をすませてから診察。

ステロイドはまた3mgから1mgに減りました!!
肺の腫れはほとんどなくて、サルコ自体の症状はほんとに落ち着いてるんだけど…。
今回、またいろいろ血液検査でひっかかってショック
前回落ち着いてた糖尿病の数値があがり、肝臓の数値も段々あがってきてた。
ステロイドが減ってきてるとはいえ、蓄積されているせいで
脂肪肝になってるのかもしれない、と。

んもー次から次へとなんなんですか…っ
でも結局、「とにかくステロイドがゼロになった時、その後の治療を決めよう」って。

今回はステロイドを減らした後、一週間くらいは調子が悪く、ちょいキツイ日が続いたんだよなー。
まぁ気圧とか気温とかも影響してるのかもしれないから
黙って耐えるしかなかったけども。

…また突然体が軽く感じる日が来る事を祈りつつ(笑)

あー暑いなぁ…早く冬にならないかなぁ…。 
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2013.06.06(Thu) 11:06
先日、呼吸器科へ行ってきました!!
いつも通りに採血、採尿、CTを受け、診察へ…。

前回、糖尿病の数値が世界基準より0.1上がってしまってたので
今回もまた数値が上がっていたら、いくらステロイドのせいとはいえ
糖尿病の治療へ踏み込む…という事だったのですが!!

ステロイドが減っていた事とダイエットの効果もあり(?)
見事にほとんどの数値が下がっていたのだ~っっ

白血球の数、血糖値、中性脂肪、コレステロール、糖尿病、その他…
前回までちょい異常だった数値が平均まであと少しに!!!

CTの結果も異常なく、めでたくステロイドも5mgから3mgに減ったよ
…今までぽんぽんと量を減らしてもらってたけど、やっぱり5mg以下になると
慎重に調整していかないといけないそうで…。

もしかしたら今回で0になるかなぁ?なんて甘い事も考えてたけど
焦ってはいけないわ!!!うん!!

やっとここまで来たんだわぁ…
本当に治療始めてから1年以上たっちゃった…。

体調の方も段々と元の体になっている気がする。(特に内面的に)
私の場合、ステロイドを減らしてもらってから2ヵ月くらいたつと
体に変化が現れるんだよね…。
ほんとに突然「あれっ!?体が軽い…!!普通に歩ける!!」みたいな。
先生には「ステロイド自体は2日目あたりで体から抜けるよ」って言われたけど(笑)

うん、でも頑張った!!
痛い事、苦しい事、辛い事、悲しい事、たっくさんあったけど
2ヵ月後に控えているボンバーさんのライブがご褒美だ

今回ステロイドの量が減ったから、また2ヵ月後にはより一層元気な体に
なってるはずだもの!!!


…難病にかかって、本当にいろんな病気がある事を知った。
私なんて軽い方なのに、あんなに痛い、苦しい、なんて弱音はいたけど
世の中にはもっと痛くて、もっと苦しい思いをしてる人、たくさんいるんだよ…。
気軽に「頑張って!」とは言いたくない。
本人はもうすでに頑張っているんだもん。

きっと、だいじょうぶ。
 
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Category:* サルコイドーシス  Genre:日記  Theme:日記 
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2013.04.10(Wed) 10:37
昨日、呼吸器科へ行って来ました。
いつも通りのCTと診察。

結果としてはステロイドが10mgから5mgに減量~!!
私の場合、ステロイドを減らし続けても、肺のリンパの腫れがぶり返す事もなく、
サルコのひどい症状からは脱しているという事で一気に5mgの減量となった訳だけど。

本当に嬉しい事なんだけど、実は素直に喜べない数値が出たっ!

ステロイドの副作用で一番避けたかった「糖尿病」に
とうとうひっかかりました・・・・・・・・・っっ

平均値を0.1だけ上回ったんだけど、次の診察の時に数値が上がっていたら
「糖尿病」と認められてしまう・・・。
先生も「あなたが悪いわけじゃないよ、ステロイドのせいだからね」と
慰めてくれたけど・・・はぅぅぅ

数値を上げているであろうステロイドも減った訳だし、食事にも気をつけて
次回の診察時には糖尿病予備軍から脱したいと思いますっ!
頑張るんるー!!!

あ、それと鎖骨はまだお肉に埋もれた状態だけど
やっと・・・やっと頬の腫れがひいてきたの!!!
周りの人は気付かない変化かもしれんが、自分にとっては重大なこと(笑)
でもねーあごまわりとおなかまわりに増えた肉は全く減りませんっ

ステロイドがこれだけ少量になってきたから、まじでダイエットしてみる!
が、頑張りたい・・・・・・(笑)


いつも遊びに来てくださってる方、拍手やコメ下さる方、本当に
ありがとうございまーっす

「鴨、京都へいく。」の「ボンバー体操」・・・なんだか不自然で笑った(笑)
ボンバーさんはかわいいけど、必要かしらん??ってね~。
でもドラマもおもしろかったから毎週見ますわよ★
 
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2013.02.13(Wed) 10:04
昨日、呼吸器科でしたん。
いつも通りの検査の後、診察。

肺の腫れのぶり返しもなく、血液検査の結果も「やばい!」というものもなく
無事にステロイド減量!!!
15mgから10mgに減りましたーっっwww

いろいろ自分なりに調べて、ステロイドは10mg以下になると
副作用がだんだん軽減していくらしいので期待してるんですが(笑)

んー今、一番つらい症状は喉の苦しさと、背中が痛くなる事かな・・・。
まぁ、いつも言ってる贅肉とコレステロールとか多いのはおいといて

でもさ、先生もおっしゃってたけど
サルコやステロイドの副作用に関しては、医療の世界でもまだ未知数な事が
多いらしくて・・・。
私のその症状も、サルコからなのか、副作用なのか、それとも違う病気なのか
はっきりとは言えないらしいのよねぇ・・・
そんな事言われても、こっちだって不安ですが(笑)

なんていうか、私としては
とりあえずステロイドが減って様子を見てから考えよう、と。

焦らず、このまま順調にサルコがよくなり、ステロイド減量続くように
祈ろう!!!
夏のライブまでには・・・・・・っっ


おまけの写真。
私のズボンの裾に鼻先突っ込んでまで、撫でられたいもか。
 
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